シャンティコラム 自閉症児の親が語るありのままのこと

自閉症の兄弟の親であるシャンティが、同じ立場の親御さんや、サポートしている支援者の方に向けてありのままのコラムを発信していきます。

スピリチュアル視点、宇宙人

私はスピリチュアルが好きだ。
別に子供が自閉症だから宗教に助けを求めて好きになったわけではない。

小さい頃から霊感とはいかないまでも、
ふっと何か顔や手を見たり、
オーラというのか、赤や緑の残像のようなものが見えていたりしていたので、
子供の頃から自然と目に見えない世界については興味があった。

ハマりすぎて精神を壊しそうになったので、
現実的な旦那の影響もあり一時期は遠ざかっていたが、最近またその筋の勉強をするようになった。

近年、スピリチュアル業界は進化し、
ある特定の特別な人に与えられた特殊能力スピリチュアルではなく、どんな人も誰でも日常に取り入れることができるものスピリチュアルが主流となってきている。

さて、スピリチュアル視点から見た自閉症はどのようなものか。

この世に障害を持って生まれてきた魂というのは非常に霊格が高く、宇宙由来の人が多いそうだ。
宇宙ではいろんな星があり、そこでは言葉ではなくテレパシーで会話をしているらしい。
だから自閉症の子は言葉を喋らなかったり、眠らない(地球時間に合わせて睡眠をとらない)という子が多いというもの。

これを知り、あぁ納得ということがわりとあった。

たとえば、私が頭で考えていたことが自然と息子が理解していたりするからだ。
今日、夕飯焼きそばにしようかな〜と運転しながら考えていたら、息子が横から
「焼きそば食べる!」
と言ってきたことがあったりした。
なんで?なんでわかったの?
言葉に出してないのに!

そういうことがいくつかあり、
息子の前で考え事ができないようになってしまった。

やはりあの子は宇宙人なんだ。

そう考えると、別にこの地球のいわゆる普通という概念の中に彼を当てはめてもなんの生産性もないということがわかる。
宇宙人と暮らしているんだから、うまくいかないことがあろうとそれは当たり前なんだと思う。
あまりハマってしまうと、あのお母さん違う世界に行っちゃったと思われるので、公にはしないがやはり息子は宇宙人なんだと思う。
そういう私も宇宙人なのかもしれないが、
自閉症をスピリチュアルから見たら宇宙人という視点は、発達に悩んでいる親御さんの一つの救いになるかもなと感じた今日この頃です。

シャンティ。

親としての学び方

障害児の親御さんは

勉強会やセミナーに参加する機会が

たくさんあると思います。

 

私もこれまでたくさん参加してきました。

 

やはり、その中にも流派というか

考え方の違いがありどの情報が正しいのか

迷われる方も多いのではないかと思います。

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そこで今回お伝えしたいのは

100%正しいという情報は

どんな勉強会やセミナーにもない

ということです。

 

大切なことは、ひとつずつ学び取ること。

 

自分の中で、これはそうだな、いやこちらは違うな、としっくりくる答えを分けて

その中で自分の考えを固めていくことが大切なことだと思います。

 

これは違う!

というお話や考え方があったとしても

私には合わないけどそういうかんがえもあるんだね〜と流していきながらその話から学びとれることを探していくという姿勢が大切なのかなと近年感じています。

 

シャンティ。

OT ST 困りごとはどの領域?

今から何年も前の話ですが、

私がある困りごとをOTの先生にお聞きしたら

それはSTの領域なのでわかりかねます

という回答をいただいたことがありました。

 

そうか、これはSTの先生に聞くことなのね!

と、そこではじめてわかるのですが、

それ以来、これはどの先生に聞くべきか?

という疑問がたくさんありました。

 

嚥下のことは?

絵カードを見てる時の目線は?

視覚遊びは?

ジェスチャーは?

 

境界線が曖昧というか、

私もよく理解をしていないので質問を

どうしたら良いかわからず

結局さぐりながら聞くというスタイルにしてました。

でもめちゃ疲れるんですよね。

きっとリハビリの先生って職人さんだから

あんまり素人が色々言うべきではないのかも?

と思ってました。

 

でも、今日、娘のリハビリの先生に

「生活の困りごとを改善していく事が一番だから、なんでも言って欲しいです」

と言われて

「でも、何をどの先生に質問したらよいのかわからなくて」

と言いました。

すると、先生は

 

生活の困りごとに対し

どの側面からアプローチするとかは境界線がなくて、

すべて繋がっていること

なんで、気にしないで何でも言ってください。

それはSTの領域だからわからないと言うのはOTじゃないですね。」

とのことでした。

 

えー!そうなの!

 

目から鱗というか、気を使っていた自分は一体何だったのかと思いました。

きっと先生も気を使ってる私に対して感じるものがあっておっしゃってくださったのかも。

先生ありがとう!これからはたくさん質問していきます。

 

 

みなさん、領域は気にせずどんどん質問していきましょう!

 

 

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シャンティ。

放課後デイサービス 見学の仕方

これから放課後デイサービスの見学に行かれる親御さんも多いのではないでしょうか?

今回は放課後デイサービスを見学するにあたり、どのようなところに注目し事業者選びをしたらよいのかをご紹介いたします。

 

1 問い合わせ時の電話対応が良いか

まず初めに大体の方が電話で見学の申し込みをすると思います。

そんな時でもそこの事業所の対応で雰囲気がわかります。

・言葉遣いが丁寧かどうか

・電話にすぐ出てくれるか

・折り返しの電話を2.3日以内にくれるか

大まかにこのような点を着目していくと良いかもしれません。

私が息子のデイの見学の問い合わせをした時に、利用している子供達のことを「利用者」

と電話口で言っていた事業所があり、ここは無いな〜と感じました(見学も行ったのですが、予想どおり雰囲気悪かったです)

 

2 環境設定ができているか

これは設備の問題でもありますが、新しければ良い古いからダメということではないと思います。

・視覚的支援ができているか(絵カード、スケジュールなど)

・安全な場所の確保ができているか(道路に出れないように囲われている、部屋の鍵がきちんとかけられる、大きな棚などがないか)

私の経験ではスケジュールが全部文字のところがあり、これは視覚的支援になってるのか?と疑問に感じました。

 

3 職員の配置は的確か

・資格を持った責任者がきちんといる

・子供の人数に対して職員の数が的確

・法律上の人数配置がきちんと守られているか

 

4 職員の対応が良いか

・職員の方が特性を理解しているか

・怒鳴ったり、力で抑え込んでいないか

・管理者の名前と資格がきちんと明記があるか

 

5 プログラムが

たくさんの経験ができる内容となっているか

・勉強や療育的なことだけでなくお出かけなどをたくさんしてくれるか

・個別に支援した内容を対応してくれるか

・おもちゃは質の良いものかどうか

 

以上、ざっと書きました。

なかなか全部の条件を満たすところはむずかしいかもしれません。

しかし、最後に一番大切なことをお伝えします。

それは、

本人の反応&母の勘!!

です。

本人はやはり連れて行くべきだと思います。

環境変化に弱い子ならなおさらです。

本人がその場所を気に入り、伸び伸びと遊べる、お母さんが安心できる、その感覚は大切です。

 

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見学に行くのもなかなか大変ですが、

デイサービスを決めるのは学校生活に深く関わってくることなんで、粘り強く頑張ってください。

でも無理はしないでね。

 

シャンティ。

障害児の母という使命感?

うちには健常児はおらず

障害児の子育てしか知りません。

 

健常児の子も育ててみたかったか?

と聞かれると答えは半分イエスです。

 

というのも、健常児の育児も

障害児の育児も大変さという意味では

あまり変わらないなと感じているからです。

 

障害児の育児も楽な部分は意外にあります。

 

学費の心配はない

競争意識がない(本人、親も含め)

たくさんの専門家に会える

親同士のつながりが強い

 

などなど、視点を変えれば

いくらでも良いことはあります。

 

そして、私が常に持っている意識として

この子は私じゃないと育てられないんだ!

という使命感です。

これは一歩間違えれば、育児ノイローゼ

などにも発展しかねない意識なんですが、

私はこれは自分を鼓舞する言葉として

意識的に持つようにしています。

 

やはり手間と時間がかかる子供たちなんで

どうしてもめげてしまうときとかあるんですよね。

 

母親として、私はどうなんだ?

これでよいのか?と自問自答することあります。

そんな時、これはわたしにしか成し遂げられない偉業である!

と思うと

自分の嫌な部分も長所に思えるわけです。

少しだけね。

たとえば、片づけが苦手な私だからこそ、この悪魔のように散らかす2人を大らかに育てられるのだ!とかね。

短所は使命を成し遂げるための長所にするわけです!

 

この考え方があったからこそ乗り越えたことがたくさんある気がします。

夫が1週間不在 障害児2人ワンオペ

とかね。

 

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これは私の使命なのだ!

と声を高らかにしていくと、辛く乗り越えるというよりは勢いがついて押されてやれていく、ということがまぁまぁあります。

おすすめしときます。

 

シャンティ。

 

同じ自閉症の兄弟、どう違う??

我が家には同じ自閉症+重度知的障害

の子供が2人います。

 

同じ程度、同じ障害で

どのような違いがあるかという話を

したいと思います。

 

息子

電車好き

こだわり強い、そして細かい

臆病で慎重な性格

神経質

多動

よくしゃべる、多弁

偏食あり

感覚はどちらかというと鈍感

 

おままごとが好き

こだわりあまりなし

好奇心旺盛 怖いもの知らず

発語なし

多動

偏食なし

聴覚過敏あり

 

男女の違いや年齢差はあれど

同じ自閉症でも全く違う特性があります。

むしろ親としては真逆な2人という印象です。

 

こんな2人を育てるのは、なかなか大変な毎日なんですが、違いがあったからこそ救われたことがありました。

 

私は長男を育てていく中で、

やはり障害だから仕方がないという気持ちを持つ一方で、私の育て方がそうさせたのではないかという気持ちがありました。

 

特に偏食が強く、そのことに関しては自分を責めました。

もっと多くの食材でたくさんの料理を出していれば偏食じゃなかったかもしれない。

好きなものばかりを食べさせて偏食にしたのは私なのかもしれない。

私の工夫が足りなかったのか。

そんな気持ちを拭いされずにいました。

 

しかし、同じような食卓で育った娘は

偏食がなかったのです。

好き嫌いは多少ありますが、

給食は食べてくるし、完食の日もあります。

最近では野菜もパクパク食べてむしろ食べ過ぎなぐらい。

 

この娘の姿は、私が抱いてきた苦しみを

消し去ってくれました。

 

なんだ!やはり私のせいじゃなかったんだ!

自閉症の特性なんだ!と思えるようになったんです。

 

同じ自閉症の方でも、やはり現れる特性は違いますし、親としてはうまくいかないことがあると自分を責めたくなる気持ちが出てきますよね。

 

でも、どうか自分を責めないでください。

 

娘が私に教えてくれたことは本当に大きなものでした。

娘よありがとう。

 

シャンティ。

親にとって支援者とはどんな存在?

今回は

支援者の皆様が親たちにとって

どんな存在なのか?

というお話をしたいと思います。

 

それは

ズバリ!!

 

かっこいい存在です!!

 

やはり頼りにできるということも

ありますし、

人を支えるために

汗を流している人たちはやはり

かっこいいです!

 

私もたくさんの方に支援を受けながら

今の生活があるんですが、

やはりかっこいいな〜と

常々感じていました。

 

専門的な知識もある、

困っている親たちに

手を差し伸べてくれる。

やはりかっこいいです!

 

長男の障害が分かり療育を始めた頃、

私は劣等感でいっぱいでした。

育児もうまくいかない、

居場所がなかなかない、

眠れない、

そんな中で母子通園の先生たちを見てると

かっこいいと羨ましいなという

気持ちが入り混じりました。

自分は社会の中で孤立している

そんな気持ちが常にあったからです。

 

だから、社会で活躍し、

誰かを支えている方は

輝いてるなぁと思いました。

 

いつか

いつか私も!

育児が落ち着いたら

先生たちのように社会で輝きたい!

 

そんな気持ちにさせてくれる

ステキな人がたくさんでした。

 

今でもかっこいい存在に

なりたいという気持ちが

私の原動力に

なってます。

 

シャンティ。